Eftirfarandi lesendabréf birtist upprunalega á vef Huffington Post en höfundur þess er Amber Harrington.
Reglubundin ómskoðun umturnaði lífi mínu.
Einum mánuði áður fékk ég fréttirnar um að barnið sem ég bæri undir belti væri drengur. Á meðan á annarri ómskoðun minni stóð, þegar ég var gengin nítján vikur, var ljósmóðirin skrafhreifin og jafnspennt og ég og hún staðfesti aftur kyn barnsins.
Ætli það hafi ekki bara verið mæðrainnsæi sem olli stóra hnútnum aftur í hálsi mínum þegar hún kláraði að mæla fóstrið á skjánum. Ég var leidd inn í lítið herbergi þegar ég var búin að þurrka klístrað gelið af þrútnum maganum. Innan mínútna hitti ég sérfræðinga sem ræddu aðstæður sem ég hafði aldrei heyrt um. Frasar eins og „banvænn fæðingargalli“, „engar lífslíkur“ og „þungunarrof“ bergmáluðu í skjannahvítu herberginu á meðan ég fann annan son minn sparka og berjast fyrir lífi sínu í kviði mínum. Eina tólið sem ég átti til að hjálpa mér að taka þessa óhugsanlegu ákvörðun sem vofði yfir mér var skilyrðislaus ást til barnsins míns, sem og geta mín til að fórna mínum þrám í hag þess.
Ég var minnt á hugtak sem ég lærði einu sinni í háskóla þar sem ég hafði litla reynslu af því að taka ákvarðanir fyrir annan son minn sem myndi breyta lífi hans. Ég hafði lagt nám á menningu forn Grikkja, sem notuðu mörg orð fyrir mismunandi tegundir af ást. Ein af þessum tegundum var kölluð „agape“. Grunnur „agape“, utan hefðbundis samhengis kristinfræði, er skilyrðislaus ást sem maður fórnar sér fyrir. „Agape“ er eingöngu notað yfir sambönd þar sem djúp ást og umhyggja fyrir vellíðan annarra er til staðar og fer oft fram úr þörfum og þrám einstaklingsins. Þessi ótrúlega tegund af ást kemur líklegast best fram í móðurástinni.
Ég fann fyrir „agape“ þegar ég átti fyrsta son minn en þá fólst ástin í litlum, hversdagslegum fórnum sem eru vanalegar þegar að uppeldi barns er annars vegar. En það var ekki fyrr en á þessari stundu á læknastofunni þegar ég var gengin fimm mánuði með annað barnið mitt að ég stóð frammi fyrir ákvörðun sem krafðist fórnar sem myndi breyta lífinu.
Ófæddur sonur minn var greindur með fæðingargalla sem heitir þindarslit (e. congenital diaphragmatic hernia (CDH)). Ég fékk að vita að lífslíkur ungbarna sem greinast með þennan galla eru aðeins fimmtíu prósent. Það var stórt gat í þind sonar míns sem varð til þess að líffærin sem eru vanalega í kviðnum uxu inni í agnarsmáum brjóstkassa hans í staðinn. Því gat hjarta hans ekki þroskast á réttan hátt og lungun hans voru vansköpuð.
Þær skemmdir sem höfðu orðið í líkama hans lækkuðu lífslíkurnar niður í nærri því núll og útilokuðu að hann gæti gengist undir aðgerð eftir fæðingu. Ég hafði um tvennt að velja: Að halda meðgöngunni áfram í fjóra mánuði til viðbótar vitandi að hann myndi ekki lifa af eða binda enda á meðgönguna. Vegna laga um þungunarrof í Pennsylvaníufylki fékk ég bara sjö stutta daga til að taka stærstu og erfiðustu ákvörðun í mínu lífi.
Þessa sjö daga íhugaði ég hvernig lífið mitt yrði þessa fjóra mánuði sem voru eftir af meðgöngunni – að finna son minn sparka og vaxa og vita að á hverjum degi væri hann nær dauðanum. Þessa daga sagði ég oft orðin: „Hjarta mitt er brotið“. Þegar ég horfi til baka virðist þessi frasi vera alltof mikið klisja til að útskýra sársaukann sem ég fann. Hver dagur, sem ég vaknaði og fann son minn sparka, var kvalarfullur – tegund af andstyggilegri og óvenjulegri refsingu.
Ég bað oft þess að Guð myndi taka mig í staðinn og ég féll oft á hné og öskraði í reiði. Ég velti því fyrir mér í sífellu af hverju þetta hafði gerst fyrir mig – ég var góð manneskja. Ég sá mæður með heilbrigð börn lifa lífinu og verða pirraðar yfir hlutum sem virtust nú svo léttvægir fyrir mér. Mig langaði að rífa í þær og öskra: Hættið að þrífa! Elskaðu heilbrigða barnið þitt! Ég velti fyrir mér hvort aðrar konur höfðu einhvern tímann hugsað það sama um mig á meðan þær horfðu á mig leika við fyrsta barnið mitt. Ég grét yfir öllum stundunum þegar ég var of upptekin til að elska og síðan grét ég fyrir þessar konur líka. Ég gerði mér grein fyrir að það yrði enginn farsæll endir, sama hvaða valkost ég myndi velja.
Sem móður langaði mig ákaflega mikið að halda í ófæddan son minn eins lengi og hægt var. Mig langaði að reyna allar aðgerðir, tækni, kenningar eða tæki sem atvinnumenn gætu fundið upp. Ég hugsaði mikið um kraftaverk þessa daga og möguleikann á að kraftaverk myndi henda mig. Ég hef aldrei verið mjög andleg eða trúuð – eða heppin – eins og aðstæðurnar sönnuðu fyrir mér. Ég er manneskja sem hefur reitt sig á sannanir og raunsæi og því horfðist ég í augu við staðreyndirnar. Ég ímyndaði mér hve ólýsanlega hræðilegt það yrði fyrir son minn að koma í nýjan, ógnvekjandi heim, jafnvel sárþjáður. Ég komst að því að þessi litli líkami gat ekki lifað utan kviðsins, eftir ráðfæringar við marga aðila, og að það var ekkert sem læknar eða skurðlæknar gætu gert eða fundið upp til að bjarga honum.
Eftir verstu sjö daga í lífi mínu tók ég ákvörðun að binda enda á meðgönguna. Í mínum huga hafði ég tekið ákvörðun um að binda enda á líf sonar míns. Ég þurfti að taka svo marga þætti til greina: mína eigin andlegu getu, hamingju og stöðugleika fyrri sonar míns og það sem mestu skipti, vellíðan veika sonar míns. Því miður vissi ég að ég var ekki andlega í stakk búin til að þola fjóra mánuði í viðbót af pyntingum. Ég vissi líka að ég átti heilbrigðan þriggja ára son sem þurfti að eiga móður í andlegu jafnvægi til að sjá um hann.
Ég var efins daginn sem þungunarrofið var áætlað. Læknirinn og aðstoðarfólk hans átti í erfiðleikum með að koma fyrir nál sem myndi sprauta efni sem myndi stöðva hjarta sonar míns beint inn í leg mitt. Allar eðlisávísanir mínar sem móðir öskruðu. Verndaðu barnið þitt! Og ég lá þarna og leyfði þessu ókunnuga fólki í hvítum sloppum að binda enda á líf sonar míns. Það er vægt til orða tekið að segja að það var mjög ónáttúrulegt þegar að nálin fór inn í magann á mér. Í fyrsta sinn í sjö daga kom grátur án hljóða. Það var eitthvað dýpra en raddböndin sem þögguðu niður í mér. Á þessu augnabliki hlýtur undirmeðvitundin að hafa skynjað að þetta væri meira en ég gæti þolað og því hvarf ég á braut í smá stund.
Jólalög heyrðust í útvarpinu og snjórinn sveif létt til jarðar á leiðinni heim. Ég bjóst við að sonur minn myndi hverfa strax eftir aðgerðina. Í staðinn fann ég hann sparka og hreyfa sig innan í mér í tvo klukkutíma eftir sprautuna. Í þessa tvo tíma talaði ég við hann, söng fyrir hann vögguvísur og sagði honum allt um stóra bróður sinn sem hann ætti aldrei eftir að þekkja. Í örvæntingu bað ég hann um fyrirgefningu á þessari ákvörðun sem ég tók. Í síðasta sinn sem ég fann hann engjast um í kviðnum vissi ég einhvern veginn að þetta yrði í síðasta sinn sem ég myndi finna hann hreyfa sig. Og það var rétt. Eftir tólf klukkustundir í fæðingu fæddist hann þann 6. desember árið 2011 og vóg aðeins 450 lítil grömm. Ég skírði hann Azlend, í höfuðið á hugrakka og kraftmikla ljóninu úr einni af uppáhalds bókunum mínum úr æsku, Ljónið, nornin og skápurinn. Næsta dag var útförin ákveðin.
Þegar ég horfi til baka núna er ég ekki viss hvernig ég komst í gegnum næstu daga eða mánuði. Ég velti því stanslaust fyrir mér hvort ég hafði tekið rétta ákvörðun og oftar en ekki var ég sannfærð um að ég hefði tekið ranga ákvörðun. Ég var þjökuð af martröðum og samviskubiti. Ég ræddi tilfinningar mínar oft við móður mína og hún grét með mér og sagði: „Ég vildi að ég gæti tekið sársaukann þinn í burtu.“ Þegar ég heyrði það var ég aftur minnt á „agape“ – þessi sjálfsfórnunar, skilyrðislausa ást. Það voru orðin hennar sem sannfærðu mig um að ég væri eins og svo margar aðrar mæður.
Í huga einhverra er þungunarrof óréttlátt og grimmt en í mínum huga verður þetta alltaf ímynd „agape“. Ég fékk tækifæri til að lina þjáningar sonar míns og færa þær yfir á mig, og ég gerði það. Ég er viss um að ákvörðun mín yfir þessa sjö daga í mínu lífi mun ásækja mig það sem eftir er. Ég er minnt á lokaákvörðun mína á hverjum degi á óteljandi vegu og enn þann dag í dag, þó árin hafa liðið hjá, láta konur með börnin sín mig enn fara að gráta og jólalög vekja enn þá upp sorglega minningu í staðinn fyrir gleðilegar endurminningar.
John Greenleaf Whittier, hyggið, bandarískt ljóðskáld, skrifaði eitt sinn: „Af öllum sorglegu orðunum, af tungu eða penna, eru þau sorglegustu þessi: Þetta gæti hafa orðið.“ Á mínum yngri árum fannst mér þessi orð hljóma vel. Eftir sonarmissinn lærði ég að meta meininguna á bak við orðin jafn mikið. Ég hef þessi orð í huga þegar ég er trufluð yfir daginn af hugsunum um hvað hefði geta orðið.
Ég mun alltaf velta fyrir mér hvort Azlend gæti hafa fundið leið til að bjóða líkunum byrginn ef ég hefði ekki farið í þungunarrof og ég mun aldrei vita hvort ég tók rétta ákvörðun. Þetta hefur hugsanlega verið það erfiðasta sem ég hef tekist á við í fjarveru sonar míns. Ég veit hins vegar að ákvörðunin að binda enda á meðgönguna hefur kennt mér meira um móðurástina en ég hefði geta ímyndað mér.
Að vera mamma er miklu meira en að kyssa á bágtið, passa að grænmetið sé borðað og að tennur séu burstaðar. Að vera móðir í mínum huga snýst um að elska aðra manneskju það mikið að þú vanrækir sjálfselskar óskir og þrár til að gera það sem börnunum er fyrir bestu. Það er einfaldlega partur af því að vera móðir að kljást við efa og óvissu þegar að móðir þarf að taka ákvarðanir sem hafa áhrif á börnin hennar. Eina sem móðir getur gert er að treysta því að skilyrðislausa og fórnfúsa ástin hjálpar henni að taka réttar ákvarðanir fyrir börnin hennar. Stundum er þetta æðislegasta tilfinning í heimi og á öðrum stundum særir þetta hjartað svo djúpt að sárið grær aldrei. Í báðum aðstæðum hef ég lært að móðurástin er æðri en allt annað í heiminum; „agape“ upp á sitt besta.
