„Hún er ótrúlega dugleg. Það er engin mýta þegar ljósmæður og aðrir segja að þeir fái einhverja aðra gjöf þessir krakkar. Þetta eru jaxlar. Hún hefur til dæmis aldrei vaknað illa eftir aðgerð. Maður er mjög þakklátur fyrir það,“ segir söngkonan og þroskaþjálfinn Rakel Pálsdóttir, í viðtali við Hrafnhildi Halldórsdóttur í Sunnudagssögum á Rás 2.
Rakel var gestur Hrafnhildar síðastliðinn sunnudag og sagði á einlægan hátt frá þeirri þrautagöngu sem hún og maður hennar, Aron Örn Brynjólfsson, hafa gengið síðan þau eignuðust dótturina Unni Signý fyrir þremur árum.
Unnur Signý fæddist með skarð í vör og gómi, en það uppgötvaðist í tuttugu vikna ómskoðun. Rakel segir það hafa verið visst áfall.
„Þetta er þekkt en auðvitað er maður hræddur við þetta,“ segir Rakel og bætir við að meðgangan hafi í sjálfu sér verið tiltölulega eðlileg.
„Þessi hringrás í móðurkviði, þau kyngja legvatninu og þá myndast þessi hringrás. Og við losum okkur við það mæðurnar. Höldum vatninu í eðlilegu magni. Hjá skarðabörnum vill það oft safnast upp í belgnum, vatnið. Þannig að ég var með mjög stóra kúlu. Ég var sko komin út fyrir línuritið í mæðraskránni. Þær trúðu ekki sínum eigin augum ljósmæðurnar,“ segir Rakel og hlær.
Rakel segir að um leið og komið hafi í ljós að dóttir hennar myndi fæðast með stórt skarð hafi ákveðið ferli farið í gang. Verðandi foreldrar hafi hitt lýtalækni og talmeinafræðing í framhaldinu.
„Það er talmeinafræðingur sem hringir strax í mig sem er mjög fyndið. Barnið er ekki fætt. Það var gott að vita að það er svona gott kerfi í kringum okkur,“ segir Rakel, en eftir fæðingu dótturinnar breyttist það.
„Svo kannski þegar þetta fer allt af stað þá er það kannski ekkert svo gott þegar maður fer að ganga í gegnum þetta. Hún fæðist, okkur er sagt að hún fari í aðgerð eftir kannski þrjá mánuði. Hún þarf að vera með plástur á munninum til að draga saman skarðið svo það myndist ekki tog á vörinni,“ segir Rakel. Þau hjónin voru búin að sjá þrívíddarmyndir af hnátunni til að undirbúa sig fyrir það hvernig hún myndi líta út. Þegar hún kom í heiminn var hún með risastórt skarð í gómnum og tvö inni í því.
„Framan á var eitt hægra megin alveg í gegn, alveg í gegnum tanngarðinn, vörina og upp í nefið. Svo var lítið vinstra megin bara í gegnum vörina.“
Þó Unnur Signý hefði átt að fara í sína fyrstu aðgerð þriggja mánaða var það ekki raunin fyrr en við sex mánaða aldur. Rakel segir í Sunnudagssögum að fyrsta aðgerðin hafi gengið vel, þó biðin hafi verið erfið fyrir foreldrana.
„Það er risastór aðgerð, fjórir til fimm tíma aðgerð. Hrikalega erfiður tími að bíða,“ segir Rakel og bætir við að hjúkrunarfræðingar hafi sagt við foreldrana að þau gætu skroppið út af spítalanum á meðan og fengið sér til dæmis að borða til að stytta sér stundir. „Nei, ekki séns. Maður situr eiginlega bara og horfir á klukkuna. Mjög óþægilegt að vita af barninu manns í aðgerð,“ segir Rakel. Hún segist hafa fyllst blendnum tilfinningum þegar aðgerðinni var lokið.
„Þar er bara nýja barnið mitt,“ segir Rakel. „Með lokaða vör. Með nýtt andlit. Það var eitt og sér erfitt að meðtaka. Þetta voru rosalega skrýtnar tilfinningar. Mann langaði bara í gamla barnið. Með tímanum hjaðnaði bólgan og allt varð miklu betra.“
Rakel segir þau Aron hafa verið upplýst um að það yrðu þrjár aðgerðir sem þyrfti að framkvæma á litlu hnátunni. Í fyrstu aðgerðinni var vör lokað og upp í nef og harða gómnum lokað einnig. Síðan tæki við önnur aðgerð sem þyrfti að framkvæma fyrir átján mánaða aldur. Þriðja, og stærsta, aðgerðin yrði framkvæmd þegar Unnur Signý væri komin með fullorðinstennur. Þá yrði bein brotið úr mjöðm til að fylla upp í tanngarðinn. Þegar Unnur Signý, sem er þriggja ára í dag, var eins árs fór hún í aðgerð númer tvö, en stuttu seinna opnast skarðið og ekki vitað af hverju. Þá átti að drífa stúlkubarnið í aðgerð eins fljótt og auðið var til að loka fyrir skarðið en stúlkan fékk ekki tíma í aðgerð fyrr en ári síðar.
„Þetta er búið að vera alls konar. Okkur er búið að vera frestað út af manneklu á barnaspítalanum. Hún er lasin akkúrat þegar við fáum aðgerðardag. Og við höfum lent á mörgum veggjum,“ segir Rakel.
Í dag hefur Unnur Signý nýlokið við sína þriðju gómaaðgerð sökum þess að skarðið er búið að opnast tvisvar.
„Núna er hún til dæmis á þriðju vikunni sinni á fljótandi fæði. Hún er að borða súpur, skyr, næringardrykki. Það eru alls kyns fylgifiskar. Hún er komin með í magann, hún er komin með bakflæði,“ segir Rakel og bætir við að hún sé mjög þakklát starfsmönnum leikskóla Unnar Signýjar, sem gera allt sem í þeirra valdi stendur til að létta foreldrunum lífið. Hún er einnig þakklát vinnuveitendum þeirra skötuhjúa sem hafa verið afar skilningsríkir í þessu ferli, en eins og gefur að skilja hafa foreldrarnir misst mikið úr vinnu vegna þessarar þrautagöngu.
Rakel segist vissulega oft hafa verið við það að gefast upp.
„Ég hef alltaf tekið þetta á hnefunum. Alltaf verið Pollýanna. Þetta er ekkert mál. Það eru önnur börn og aðrir sem eru að ganga í gegnum miklu erfiðara. Ég er þannig týpa. Ég var alin þannig upp. Það er bara harka. Lífið heldur áfram. Þú fékkst þetta verkefni,” segir Rakel. „Aftur og aftur eru alltaf þessi vonbrigði. Þú ert með þessa von um að nú er hún að fara í aðgerð. Nú er verið að loka þessu og nú fáum við góða pásu. Svo kemur alltaf þessi skellur,“ bætir hún við og segir mikilvægt að foreldrar hugsi um sína eigin heilsu í slíku ferli. „Auðvitað verður maður alveg sár og missir alla von. Þess vegna verður maður að passa sig á að hlúa að sjálfum sér líka.“
Rakel er hvað þekktust fyrir þátttöku í Eurovision síðustu ár og segir það mikla gæfu fyrir sig að vera bókuð á ýmsa viðburði næstu vikur.
„Það að fá að fara að syngja. Maður gleymir sér aðeins. Það er bara eins og einn sálfræðitími að fara að gigga einhvers staðar.“
