Megan Crews er 30 ára gömul og glímir við NF1-sjúkdóminn. Sjúkdómurinn er erfðasjúkdómur sem einkennist af mislitum blettum á húð og góðkynja bandvefsæxlum eða hnútum sem vaxa út frá taugaendum.  Einkenni koma helst fram í húð, taugakerfi og stoðkerfi.

Hjá Megan lýsir sjúkdómurinn sér með þeim hætti að hún er með fjöldann allan af góðkynja æxlum á líkamanum. Bæði að innan og utan. Megan, sem er kennari, segir í samtali við The Sun að í dag sé hún með um 200 æxli á húðinni, en þau birtast sem hnúðar og eru mjög áberandi. Megan var bara barn þegar hún greindist fyrst með sjúkdóminn og til að byrja með sást hann ekki eins vel utan frá.

„Það komu tímar þar sem ég óskaði þess að ég væri eins og aðrar litlar stelpur, en foreldrar mínir stóðu sig vel í að tryggja að ég hefði ekki áhyggjur og ég lét þetta sjaldan hafa áhrif á mig.“

Þegar hún var kominn yfir tvítugt fóru að bera á hnúðunum, en þeir dreifðu hratt úr sér og fjölgar enn stöðugt. Hún hræddist lengi að hnúðarnir færu að myndast í andliti hennar, þar sem hún gæti ekki með góðu móti falið þá með fatnaði sínum.

„Í dag er ég með einhverja á öxlunum og það er raunhæfur möguleiki að þeir dreifi frekar úr sér. En þar til þeir fara að birtast framan í mér þá er gagnslaust að hafa áhyggjur.“

Megan hefur lært að lifa með sjúkdóminum í gegnum tíðina og í dag er hún ófeimin við að tjá sig um hann og skammast sín ekkert. Hún fer hiklaust á ströndina í bikiní eða klæðist ermalausum bolum. Fólk stari vissulega á hana en hún lætur það ekki á sig fá. Hún segir að börnin og nemendurnir sem hún starfar með hafi verið forvitin um sjúkdóminn og beðið um að fá að snerta hnúðana.

„Ég svara spurningum þeirra með ánægju. Ég er mjög opin við þá sem ég þekki, eins og til dæmis vinnufélagana, og útskýri fyrir þeim afhverju þessir hnúðar eru þarna áður en þeim gefst tækifæri á að spyrja.“

Sjúkdómurinn er óvenjulegur og því skilur Megan vel að hann komi fólki á óvart. Hún reynir eftir fremsta megni að vera opin og hreinskilin um ástandið en það getur þó reynst erfitt þegar hún fer á stefnumót. Sumum karlmönnum sé alveg sama, en öðrum ekki.  Sumir hafa ásakað hana um að vera með smitandi kynsjúkdóm þar sem hnúðarnir eru einnig á kynfærasvæði hennar.

NF1 er arfgengur sjúkdómur og vegna þess hefur Megan ákveðið að eignast ekki sín eigin börn, þó hún sé opin fyrir því að ættleiða. Hnúðarnir sem sjást utan á húð hennar valda henni ekki sársauka eða heilsubresti. Annað er þó að segja um æxlin sem þrýsta á mænuna hennar.

„Þau æxli eru ekki skurðtæk og geta valdið lömun.“ 

Sjúkdómurinn veldur því einnig að Megan getur misst þvag og þarf hún að taka með sér föt til skiptanna í vinnunni, til öryggis.

Megan dreymir um að eignast maka, en sjúkdómurinn torveldar leitina.

„Ég væri alveg til í að hitta þann eina rétta einn daginn, en hann verður þá að samþykkja hnúðana mína og geta horft framhjá þeim.“

Að lifa með NF1-sjúkdóminum hefur þó kennt Megan að það þjónar litlum tilgangi að velta sér upp úr áliti annarra eða útlitinu.

„Hnúðarnir minna mig á hversu dýrmætt lífið er, of dýrmætt til að hafa áhyggjur af því hvernig ég lít út eða hvað öðrum finnst.“