Björgvin Arnar Atlason barðist hetjulega fyrir lífi sínu í sex og hálft ár, allt þar til lítill líkami hans gat ekki meir og gaf sig. Móðir Björgvins, Ásdís Arna Gottskálksdóttir, háði baráttuna með syni sínum sem greindist fyrst með hjartagalla einungis sjö mánaða gamall.
„Hann var mitt fyrsta barn og maður hugsar oft að ekkert slæmt muni koma fyrir mig og mína, heldur einungis annað fólk. En svo gerist það að litla yndislega barnið manns var veikt. Áfallið var gífurlegt, sorgin og óvissan var mikil. Eftir komu á Barnaspítalann fór hröð atburðarás í gang og aðeins þremur dögum seinna fórum við til Boston á sjúkrahús þar sem hann gekkst undir þrjár hjartaþræðingar og þrjár opnar hjartaaðgerðir á tveimur mánuðum. Hjartagallinn var erfiður viðureignar og fékk Björgvin Arnar stálloku sem var sett á milli hólfa vinstra megin í hjartanu. Það var ljóst þá að framtíðin myndi fela í sér fleiri aðgerðir og lyfjagjafir daglega,“ segir Ásdís Arna í viðtali við Bleikt.
„Eftir þessa tvo mánuði á sjúkrahúsinu í Boston vorum við mánuð á Barnaspítalanum áður en við komumst heim. Lærdómsferlið þennan tíma var mikið og álagið gífurlegt. Við foreldrarnir vorum rétt að átta okkur á hvað hafði gerst og vorum í áfalli eftir dvölina í Boston og á sama tíma þurftum við að verða sérfræðingar í öllu sem viðkom Björgvini og þurftum að læra á lyfin og lyfjagjafir. Mikla nákvæmni þurfti og var ábyrgðin sem lögð var á okkur mikil. Lífið varð aldrei aftur samt. Að koma heim var erfitt. Það að vera ekki með lækna og hjúkrunarfólk innan handar og þurfa að standa á eigin fótum með mikið veikt barn og eiga svo að halda áfram hversdagslegu lífi samhliða. “
Smátt og smátt fór að bera á fleiri einkennum hjá Björgvini. Hann hætti að stækka, sá mjög illa og var mjög lungnaveikur.
„Á stuttri ævi var mikið lagt á þennan dásamlega dreng. Hann fór meðal annars í fimm hjartaþræðingar, þrjár opnar hjartaaðgerðir, þrjár aðgerðir á öndunarvegi, aðgerð á lunga þar sem hluti vinstra lungans var fjarlægður vegna síendurtekinna sýkinga, aðgerð þar sem sonduhnappur var settur í, margar augnskoðanir, heilalínurit, að minnsta kosti sex lungnabólgur, óteljandi blóðtökur vegna blóðþynningamælinga svo eitthvað sé nefnt .“
Björgvin þurfti að vera með súrefni allan sólarhringinn síðustu tvö ár ævi sinnar og fékk hann alla næringu í gegnum sonduhnapp. Þegar hann lést, sex og hálfs árs gamall, var hann einungis 86 sentimetrar og 12,6 kíló. Til þess að setja þá stærð í samhengi þá er það eðlileg hæð og þyngd tæplega eins árs gamals barns.
„Björvin Arnar var læknunum mikil ráðgáta og það var ekki fyrr en hann varð sex ára að það tókst að finna út hvað amaði að honum. Þangað til var það vonin sem hélt mér gangandi. Von um að það væri hægt að hjálpa honum. En þá var hann greindur með mjög sjaldgæfan sjúkdóm sem heitir Geleophysic dysplasia sem aðeins um sextíu manns höfðu greinst með í heiminum á þeim tíma. Þau börn sem greinast með þennan sjúkdóm verða ekki langlíf. Það var ólýsanlega erfitt að fá þennan miskunnarlausa dóm fyrir barnið sitt og að missa vonina var óbærilega erfitt“
Ásdís var dugleg að hafa Björgvin heima þó svo að inn á milli voru langtíma dvalir á Barnaspítalanum.
„Ég er heppin að eiga góða að og voru foreldrar mínir ásamt Allý, barnapíu Björgvins, mér ómetanleg stoð og stytta. Að lifa í sorg og erfiðleikum daglega í langan tíma sem foreldri er erfitt og þurfti ég oft að einbeita mér að lifa í núinu og leyfa sorginni ekki að heltaka mig. Ekki hugsa mikið um hvað væri framundan. Ég lagði mikið upp úr því að honum liði vel andlega, væri ánægður og hamingjusamur. Ég veit ekki hve oft ég óskaði þess að geta tekið þetta allt saman sem hann var að ganga í gegnum yfir á mig svo að hann gæti upplifað hreysti og hamingju í lífinu, látið sínar óskir og þrár rætast. Björgvin minn var líf mitt og yndi og var ást mín til hans svo sterk til seinasta dags. Þegar Björgvin Arnar lést langaði mig að halda minningu hans á lofti og gefa til samfélagsins í leiðinni. Því datt mér í hug að nýta teikningarnar hans sem eru algjört listaverk til þess. Hann hafði mikið dálæti á lestum og teiknaði þær alla daga. Ég tók því teikningarnar og setti á tækifæriskort, jólakort og jólamerkimiða og seldi vinum, ættingjum og nokkrum fyrirtækjum. Þetta gekk svo vel að ég stofnaði góðgerðarfélagið Bumbuloní sem selur nú þessar vörur. Ég fæ einnig beina styrki í gegnum síðuna eða gjafir vegna afmæla og brúðkaupa. Í ágúst er von á fjölnota Bumbuloní pokum sem fara í sölu.“
Bumbuloní góðgerðarfélag Ásdísar styður við fjölskyldur sem eiga börn með sjaldgæfa og alvarlega sjúkdóma fyrir hver jól.
„Hingað til hafa fjórtán fjölskyldur fengið styrki og munu að minnsta kosti átta fjölskyldur bætast við fyrir næstu jól. Ég tók ákvörðun um að hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu í minningu Björgvins Arnars og safna í leiðinni fyrir fjölskyldum sem standa í ströngu og eru í þeim sporum sem ég eitt sinn var. Hugsjónin drífur mig áfram í hlaupinu og í öllu er varðar góðgerðarfélagið mitt. Ég er lánsöm að eiga góða ættingja og stóra vinahópa af frábæru fólki sem mörg hver studdu þétt við bakið á mér þegar ég var með Björgvin Arnar veikan. Margt af þessu góða fólki í kringum mig hafa skráð sig í Bumbuloní hlaupahópinn og ætla leggja þessu mikilvæga málefni lið.“
Í haust verða liðin fimm ár síðan Björgvin Arnar lést og segir Ásdís son sinn hafa kennt sér mikið.
„Samband okkar Björgvins var alveg sérstakt og var hann einstaklega gáfaður, hlýr og vel hugsandi drengur með mikinn húmor. Gleði hans og æðruleysi var smitandi. Það á ekkert foreldri að lifa börnin sín en svo slær ískaldur veruleikinn mann. Það er mjög erfið og mótandi reynsla að ganga í gegnum svona mikla baráttu og tapa henni svo. Það er ekki sjálfgefið að standa uppréttur eftir svona áfall og geta haldið áfram með lífið. Söknuðurinn er alltaf mikill og ást mín til hans er óendanleg.“
Ásdís segist strax hafa tekið þá ákvörðun um að halda áfram að lifa lífi sínu í gleði með minninguna um Björgvin í farteskinu.
Ásdís er í dag gift Ægi Finnbogasyni og eiga þau saman tíu mánaða gamlan dreng. Fyrir á hún fimm ára gamla dóttur sem var einungis sex mánaða þegar Björgvin Arnar lést og á Ægir tvö börn fyrir.
„Björgvin hefði viljað að ég væri hamingjusöm. Nú er það mitt verkefni að halda minningunni á lofti með því að fræða börnin mín um hann og koma dýrmætu myndböndin sem ég á af honum þar sterkt inn. Dóttir mín var einungis sex mánaða þegar hann lést og man hún ekkert nema það sem ég segi henni frá og sýni henni af myndum og myndböndum.“
Ásdís segir mjög mikilvægt að styðja við foreldra langveikra barna.
„Það er harmleikur að eiga langveikt barn og tekur það á bæði andlega og líkamlega. Sum börn þurfa mikla umönnun heima og dvelja oft löngum stundum á Barnaspítalanum. Foreldrar eiga erfitt með að stunda vinnu og er það oft þannig að annað foreldrið hættir að vinna til þess að hugsa um barnið. Svona langvarandi álag og áhyggjur gera engum gott og leiðir það því miður oft til þess að foreldrar kikna í rauninni undan álaginu og veikjast sjálf. Ábyrgðin er mikil sem er sett á foreldra fyrir utan spítalaveggina við umönnun barna sinna og ekki má gleyma því að oft eru systkini á heimilinu sem þarf líka að hugsa um. Það er ekki á það bætandi að vera með fjárhagsáhyggjur ofan á áhyggjur af heilsu barnsins síns sem getur oft verið upp á líf og dauða allan sólarhringinn. Bumbuloní styður við fjölskyldur í fjárfrekasta mánuði ársins, léttir undir fyrir jólahátíðina svo að þessar fjölskyldur geti átt góðar stundir saman.“
Hægt er að styrkja Ásdísi og góðgerðarfélag hennar í Reykjavíkurmaraþoninu hér.
