Í byrjun mars sögðum við frá Axel Frey Hafsteinssyni, fjögurra ára dreng, sem er með sjaldgæfan ónæmissjúkdóm sem nefnist ADEM og útleggst á íslensku sem bráða-, dreifð heila- og mænubólga og söfnun sem hrundið var af stað til að koma honum undir læknishendur í Bandaríkjunum. Safnaðist nóg fyrir Axel og foreldra hans, Ölmu Rut Ásgeirsdóttur og Hafstein Frey Gunnarsson, til að þau kæmust til Bandaríkjanna.
„Það er magnað hvað fólk er yndislega hjartahlýtt og gott, það er með ólíkindum,“ segir Alma í samtali við DV. „Íslendingar eru svo falleg og góð þjóð,“ en viðtal birtist við hana í DV í nóvember í fyrra. „Ég mun aldrei geta fundið orð yfir það hversu þakklát ég er. Þvílík samstaða, þvílík góðmennska, þvílík hjálpsemi og kærleikur,“ segir Alma.
„Við stóðum frammi fyrir því að eiga ekki pening, enda búin að borga mjög mikið síðustu tvö ár, kostnaðurinn við það að vera með langveikt barn er ekkert grín,“ segir Alma, en fyrir eiga þau synina Viktor, fæddan 2001, og Sindra, fæddan 2004. „Við töluðum við sjúkratryggingar og fleira og sáum fram á að við myndum sjálf þurfa að dekka hluta kostnaðar og leggja út fyrir sumum hlutum. Við áttum ekki þann pening og höfum ekki fjárhagslega sterkt stuðningsnet nálægt okkur þannig að við ákváðum að reyna að safna á Facebook og náðum að safna fyrir ferðinni út.
Í tvö ár höfum við verið inn og út af spítala, erum oft í innlögn og Haffi, sem er lærður smiður þurfti að minnka allverulega við sig vinnu, við komum okkur í skuldir og á vanskilakrá út af því að við vorum að borga svo mikið og með litla innkomu, við höfum verið í stappi við kerfið frá fyrsta degi þrátt fyrir að Axel sé á þessum tíma búinn að lamast tímabundið, hann er lögblindur, varanlega sjónskertur, hefur fengið flog, fests í krampa, verið á gjörgæslu í innlögnum og fleira,“ segir Alma.
Sjálf hefur Alma verið að mestu heima með Axel eftir að hann veiktist. „Ég er í Keili í fjarnámi í háskólabrú og er útskrifuð úr bæði Ráðgjafaskólanum og Forvarnarskólanum. Þegar Axel varð veikur var ég að vinna mikið sjálfboðastarf. Ég var heima með Axel í alveg 15 mánuði og ennþá í dag getur hann verið mjög takmarkað á leikskóla, því þó hann sé með 100 prósent stuðning þar þá hefur hann svo lítið þol og er oft þreyttur og orkulaus á nokkrum lyfjum og fær oft stera í æð og ónæmisbælandi meðferðir.“
Fjölskyldan býr í íbúð sem hentar vel fyrir Axel. „Við fluttum hingað í þessa íbúð áður en Axel varð veikur og erum í raun mjög heppin að búa hér því þessi íbúð hentar mjög vel fyrir hann út af sjóninni; ekki þröskuldar og slíkt.
Við fundum hóp á Facebook með foreldrum barna með adem og fólk sem var sjálft með adem. Í hópnum eru rétt undir 1000 manns, enda er þetta mjög sjaldgæft og afar fáir með adem. Út frá hópnum fundum við sérfræðinga úti og lyf sem við ræddum við lækninn okkar um hvort myndu vera góð fyrir Axel, við erum að reyna þau og hafa þau náð sjóninni upp um nokkur prósent en svo fer hún aftur niður. Við ræddum við okkar lækni um að setja sig í samband við lækninn úti sem hann gerði og þeir tóku ákvörðun um að við myndum fara út til að hitta hann.“
Þrátt fyrir að safnast hafi fyrir ferðinni á skömmum tíma, þá þurfti að bíða eftir dagsetningu og „go“ frá læknunum erlendis, sú bið er nú loksins á enda og fjölskyldan komin með farmiða í hendurnar og á leiðinni út í lok júní.
Á meðan að fjölskyldan beið eftir að komast út sá Alma gleraugu sem heita esight. Axel fékk gleraugu til að prófa og henta þau honum fullkomlega. Gleraugun eru ekki flokkuð sem hjálpartæki hér á landi og því ekki niðurgreidd og ákvað hún að reyna að safna fyrir þeim líka, en þau kosta eina milljón auk gjalda við að koma þeim hingað til lands. „Ég ákvað að safna fyrir þeim með því að tala við listamenn og hafa uppboð á málverkum og með því, auk framlaga frá einstaklingum, náðum við að safna fyrir gleraugunum,“ segir Alma.
Axel að máta gleraugun.
„Takk yndislega þjóð, ég mun svo gera allt til að gera eitthvað gott á móti og hjálpa eins og ég get þegar betur stendur á hjá okkkur og lífið okkar kemst í réttan farveg. Þá mun ég gera allt sem ég get til að hjálpa þeim sem þurfa, með einhverju móti á einhvern hátt. Það er ykkur að þakka að við komumst með barnið okkar út, það er ykkur að þakka og engum öðrum.“
Reikningur Axels er enn opinn og verður það sem á honum er notað til að greiða ferðina og gleraugun. „Reikningurinn er notaður til að kaupa og borga það sem þarf fyrir Axel, enda fáum við ekki fullar umönnunarbætur og höfum til þessa fengið synjun við öllum beiðnum um hjálpartæki.“
