Margrét Ingibjörg Lindquist stefndi hátt í lífinu. Hún ætlaði sér meðal annars að verða frægur hönnuður sem ferðaðist um allan heiminn, eignast einbýlishús, eiginmann og ættleiða nokkur börn. Hana grunaði ekki að dag einn fyrir níu árum síðan myndi hún greinast með sjúkdóm sem átti eftir að umturna öllu lífi hennar.
„Það hefur tekið mig mörg ár að sætta mig við það að mér var ætlað þetta hlutverk í lífinu. Ég lagði mikið upp úr því að menta mig, afla mér góðra sambanda og þekkingar um allan heim. Ég vann mikið og vissi hvert ég ætlaði. Ég vissi að með metnaði og þei hæfileikum sem ég hef, gat ég gert lífið að mínum leikvelli og sigrað heiminn. Ég vann til stórra verðlauna á alþjóðavettvangi og fékk athygli um allan heim fyrir það sem ég gerði. En, veruleikinn í dag er lang, langt frá þessari sýn,“ segir Margrét sem vill vekja athygli á alþjóðabaráttudegi Chron‘s og Colidis sjúkdómum sem er þann 19. maí næstkomandi.
Samkvæmt heimasíðu CCU.is tilheyrir Chron‘s sjúkdómurinn eða svæðisgarnabólga flokki langvinnra bólgusjúkdóma í þörmum. Ekki er nákvæmlega vitað hver orsök sjúkdómsins er, en í sjúkdómsferlinu raskast ónæmisvarnir líkamans. Langvinn bólguviðbrögð valda bólgu, roða og sárum í þörmunum. Fólk með Crohns-sjúkdóm fær kviðverki, niðurgang og í slæmum tilvikum veldur sjúkdómurinn þyngdartapi. Sjúkdómurinn getur valdið þrengslum í meltingarvegi, ígerð og fistlum.
„Það skiptir Tryggingastofnun Ríkisins engu máli hvert menntunarstig þitt er, þú færð bara eina ríkistölu. Sama hvað þú lagðir á þig fyrir veikindin. Það skiptir líkama þinn engu máli hverjir draumar þínir voru. Það skiptir engu máli hvort þú hefur stefnt að einhverju svo árum skiptir. Það spurði mig engin hvort ég væri tilbúin til þess að segja mig frá vinnumarkaði eða loka á lífsmarkmið mín yfirhöfuð. Það spurði enginn hvort ég væri 35 ára gömul eða 75 ára, heilsumissir er alltaf áfall.“
Margrét segist vera hamingjusöm í dag en að það hafi tekið hana langan tíma að komast á þann stað.
„Það er erfitt að hugsa til baka og átta sig á því hvernig einn sjúkdómur gat snúið lífi manneskju og allra í kringum hana á hvolf. Það er alveg á hreinu að ég hefði aldrei náð hingað nema fyrir endalaust mikið af góðu fólki í kringum mig. Þegar einstaklingur veikist og missir heilsuna er mjög misjafnt hvernig viðkomandi bregst við. Fyrstu árin var ég stöðugt að segja við sjálfa mig að með vinnu, þrotlausri bjartsýni og dugnaði myndu veikindin hverfa. Þetta var á vissan hátt afneitun og gerði á margan hátt illt vera því líkami minn var fárveikur en ég barðist áfram. Aftur og aftur.“
Þegar líkami Margrétar gafst upp á ofkeyrslu þá lá hún rúmföst í andlegu niðurrifi fyrir það að vera ekki hetjan sem gat staðið sig í ræktinni, heimilinu, lífinu og framanum.
„Það var ekkert sem gat undirbúið mig fyrir það að líf mitt myndi taka svona miklum breytingum, að ég myndi missa heilsuna og fótanna undan mér. Þessa dagana sit ég og er óendanlega þakklát fyrir það að hafa haldið öruggum og jöfnum ballans í lífinu síðan í byrjun febrúar. Allt kerfið er á sínu besta róli miðað við aðstæður. Einn dagur í einu, þetta hefur reynst mörgum alkóhólistum vel og hefur það ásamt æðruleysinu fylgt mér í þessu verkefni frá upphafi.“
Margrét segir að þeir sem greinast með sjúkdóm sem er komin til þess að vera og mun líklega stytta ævina átti sig skyndilega á því að draumarnir sem þau höfðu áður verði allt aðrir.
„Það eru svo margir hlutir sem skipta í raun engu máli fyrir heildarmyndina. Það er nefnilega fólgin svo mikill lærdómur í þessu „ævistarfi“ og hefur þetta hlutskipti mitt fært mér fullt af öðrum tækifærum sem ég hefði aldrei öðlast nema fyrir það að vera rúmföst eða tengd við lyfjadælu. Maður verður að læra að staldra við, bera virðingu fyrir líkama sínum og takast á við tilfinningar sínar. Þetta er mikið sorgarferli og missir, ekki gleyma því.“
Margrét segist ætla að halda áfram með sína sjálfsvinnu og vonast til þess að hlutirnir verði auðveldari í framtíðinni.
„Þótt ég ætli aldrei að segja að þetta hafi verið auðvelt eða eðlilegt, alls ekki. Það telst seint eðlilegt að taka inn þrettán tegundir af lyfjum tvisvar sinnum á dag til þess að líkaminn nái að halda mér á lífi. Ég þarf að sprauta mig alls fimm sinnum á dag með þremur mismunandi lyfjum og fer svo líka í lyfjagjafir á átta vikna fresti upp á spítala til þess að slökkva á ónæmiskerfinu. Ég fer frá tíu til tuttugu sinnum á klósettið á dag af því að næringarefnin haldast mis vel í kerfinu. Þetta allt saman telst seint eðlilegt en eru staðreyndir sem ég verð að sætta mig við ef ég ætla að halda áfram að lifa.“
Margrét hefur haft það að leiðarljósi í gegnum árin að gera sitt besta til þess að verða aðeins betri manneskja í dag en í gær og að bera virðingu fyrir sjálfri sér og öðrum.
„Að lokum vil ég benda fólki sem ekki þekkir heim langveikra að muna að við erum ekki veikindi okkar. Við eigum drauma, langanir, tilfinningar og allt nákvæmlega alveg eins og allir aðrir sem eru ekki veikir. Ekki koma öðruvísi fram við okkur, við viljum að líf okkar sé eins eðlilegt og hægt er. Við viljum vera meðal fólks eða taka þátt í félagslífi því það gefur okkur tækifæri til þess að gleyma því að við erum veik og njóta þess að tilheyra. Ekki vera hrædd um að þið séuð að trufla okkur eða að eitthvað yrði okkur of erfitt. Leyfið okkur að vera með en ekki verða fyrir vonbrigðum ef við getum ekki mætt eða þurfum að fara heim fyrr en aðrir. Og ekki gleyma að bjóða okkur svo aftur með, því það er gott að finna fyrir því að þótt við getum sjaldan komið, að þá séum við samt alltaf velkomin.“
