Þegar Guðbjörg Hrefna var gengin 21 viku með dóttur sína Önju Mist fór hún í sónar sem átti eftir að breyta lífi hennar.
„Eins og flestir foreldrar fórum við maðurinn minn í sónar með það í huga að við værum að fara að eignast heilbrigt barn. En að sjálfsögðu þegar skellurinn kom og læknirinn tilkynnti okkur hjónunum að svo væri ekki þá hrundi heimurinn. Ég þekki þá tilfinningu að þurfa að kveðja barnið sem ég átti von á að fá og ganga í óvissu sem ég hélt að myndi aldrei henda mig. Við vorum send heim með þær upplýsingar að Anja væri mjög líklega með vöðvahrörnunarsjúkdóm sem hún myndi deyja úr á barnsaldri eða þá að hún væri með Edwards heilkenni þar sem hún hreyfði ekki útlimi sína og fætur hennar voru skakkir,“ segir Guðbjörg í einlægri færslu sinni á síðunni Mæður.
Segist Guðbjörg stundum vera spurð að því hvernig sé að eiga barn með sérþarfir og finnst henni sárt þegar fólk vorkennir henni fyrir að eiga barn sitt.
„Ég skil það samt þar sem fólk veit ekki betur. Anja er með fóta fötlun og þarf stundum að vera með súrefni. Í sónarnum sagði læknirinn við okkur að það væru sára litlar líkur á því að Anja myndi aðeins hafa fótagallan, sem hún reyndist svo bara vera með. Í lok fundarins vildu þau að við myndum íhuga fóstureyðingu og höfðum við einungis örfáa daga til þess að ákveða okkur. Í mínu tilfelli yrði þetta ekki fóstureyðing heldur væri ég að fara að fæða litla barnið mitt.“
Guðbjörg og maðurinn hennar grétu saman og töluðu um það hvað þau ættu að gera í framhaldinu.
„Við ákváðum að halda Önju Mist sama hvað en þegar við bárum þetta undir lækninn sagði hann: „Ég vil enn bjóða ykkur upp á fóstureyðingu þar sem það eru ekki allir sem vilja eiga svona fatlað barn.“ Þetta var eins og rennblaut tuska í andlitið,“ segir Guðbjörg sem skilur ekki hvernig einhver manneskja geti verið svona tillitslaus.
Stuttu síðar fór Guðbjörg í legvatnsástungu og kom allt vel út úr henni. Það eina sem virtist vera að Önju var fótafötlum sem stafaði af of litlu legvatni.
„Við foreldrarnir grétum úr gleði og vorum við gjörsamlega á bleiku skýi, allt þar til ég fæddi Önju Mist á 24 viku. Eftir fæðinguna gekk allt ofboðslega vel fram að sjö mánaða aldri, þá hætti hún að metta súrefnið og fór hún næstum því frá okkur í desember árið 2015.“
Í kjölfarið fóru foreldrarnir með Önju til Philadelphiu í Bandaríkjunum þar sem kom í ljós að Anja var með BPD fyrirbura lungnasjúkdóm sem átti eftir að eldast af henni.
„Læknirinn sagðist hafa séð þetta í fyrirburum en þetta lýsir sér þannig að það er of greið leið fyrir mjólkina að komast í lungun en það var lagað með aðgerð. Í dag er Önju batnað og er hún alveg laus við súrefnið nema þegar að hún verður veik. Venjulegt kvef fyrir Önju getur reynst henni illa.“
Anja var háð súrefni allan sólarhringinn í um fjórtán mánuði og skemmdist lungnavefur hennar sem er í dag að endurbyggja sig rólega.
„Anja mín er svo æðislega skemmtilegur karakter, hún er alveg ótrúlega klár, skemmtileg og ógeðslega fyndin. Ó hvað hún er fyndin, það er stundum bíó að fylgjast með henni. Hún er eins og hvert annað barn. Hún þráir nánd og félagsskap, er ofboðslega dugleg við það að skapa, teikna og byggja og eins og allir vill hún fá viðurkenningu fyrir það sem hún gerir og vera samþykkt af fólkinu í kringum hana. Allir sem þekkja hana gleyma þessum svokölluðu sérþörfum, hún er bara fyrst og fremst manneskja. Hennar hamlanir skilgreina ekki hver hún er. Hún er drottning í mínum augum sem á framtíðina fyrir sér í öllu því sem hún tekur sér fyrir hendur.“
Viðurkennir Guðbjörg að í upphafi hafi þetta ferðalag verið henni erfitt.
„Ég hafði miklar áhyggjur af framtíðinni. Aðal áhyggjur mínar voru hvort hún myndi geta gengið, hvort hún yrði öðruvísi og hvernig þetta yrði þegar hún byrjar í skóla. Hvort hún myndi eignast vini og fá vinnu. Allar þessar hugsanir komu upp í kollinn sem er fullkomlega eðlilegt. Ég ætla að gera mitt besta til þess að gera hana tilbúna fyrir samfélagið.“
Veltir Guðbjörg því fyrir sér hvort það sé í raun og veru svo slæmt að vera öðruvísi.
„Anja getur gert allt sem aðrir geta nema hún gerir það aðeins öðruvísi. Það sem skiptir mig miklu máli í dag er að kenna henni að elska sjálfa sig og virða. Það er heiður að eiga barn með sérþarfir. Það er dásamlegt, enda er þetta dóttir mín og ég elska hana út af lífinu. Þetta getur verið erfitt stundum og krefjandi þar sem Anja þarf mikla örvun í daglegu lífi, lyf og súrefni af og til. Ég hef stundum áhyggjur en ég hlæ mun meira en ég græt. Ég elska stundirnar með dóttur minni en stundum verð ég líka þreytt, jafnvel örmagna.“
Segist Guðbjörg gera sitt besta í örvun og uppeldi Önju en að stundum komi upp hugsanir þar sem hún veltir því fyrir sér hvort hún hefði geta gert betur.
„Nei, því ég geri ekki betur en mitt besta. Stundum varð ég einmana því margir vinir mínir tengdu ekki við það sem ég var að ganga í gegnum og þar af leiðandi fannst mér erfitt að hita fólk. Ég einangraði mig því svolítið frá samfélaginu en sem betur fer hef ég náð að vinna úr því. Ég elska „litlu“ framfarirnar, sem eru svo stórar fyrir mér. Hún er sífellt að koma okkur á óvart.“
Guðbjörg segir samanburð á börnum ekki góðan enda vex og dafnar Anja á sínum eigin hraða.
„Ég verð að passa mig að takmarka hana ekki eins og ég geri stundum út af því að ég er hrædd. Hún Anja mín er mögnuð og hefur hún kennt mér meira en ég mun nokkurn tíma ná að kenna henni. Ég er mjög óþolinmóð og þrjósk að eðlisfari en Anja kenndi mér þolinmæði. Ég lærði að ég get meira en ég held. Ég lærði að með trú von og kærleika er allt hægt. Ég lærði að treysta mömmu hjartanu ( í mörgum tilfellum veit mamman best.) Ég lærði að fjölskyldan er það dýrmætasta sem maður hefur. Ég lærði að sumt er bara ekki þess virði að pirrast út í. Ég lærði að hamingja er hugarástand og það er allt undir mér komið hvernig dagurinn verður. Ég lærði að morgundagurinn er ekki lofaður svo ég reyni að nýta daginn til fulls.“
