Ægir Guðni, átta ára gamall sonur Ragnheiðar Sveinþórsdóttur fæddist með klofinn góm en heila vör. Þegar hann var þrettán mánaða fór hann í aðgerð þar sem skarðinu var lokað en afleiðing aðgerðarinnar er sú að hinn tilbúni efri gómur verður alltaf stuttur og stífur vegna örvefs sem myndast.
„Örvefurinn heldur aftur vexti efri kjálkans þannig að ef ekkert er aðgert þá vex neðri kjálkinn eðlilega en efri kjálkinn mun minna, að endingu fá börn með þennan fæðingargalla skúffu og töluverðar líkur eru á að þau þurfi í aðgerð þar sem neðri kjálkinn er styttur þannig að hann passi við efri kjálkann. Hér á Íslandi erum við hins vegar svo heppin að með snemmtækri íhlutun er hægt að minnka líkurnar á svo stórri, dýrri og sársaukafullri aðgerð. Tannréttingasérfræðingar geta nefnilega hjálpað þessum börnum með því að þvinga efri kjálkann til að vaxa, ég er ekki að segja að það sé þægilegt fyrir þessi börn að sofa með beisli sem togar kjálkann fram á hverri nóttu eða vera með fastan góm sem foreldrarnir víkka handvirkt út til að breikka góminn með tilheyrandi hausverk og vanlíðan en þessi aðferð er samt sem áður miklu minna inngrip og ódýrari meðferð en kjálkaaðgerðin,“ segir Ragnheiður í opnu bréfi sem hún sendi til allra þingmanna í gær.
Í tvö ár hefur fjölskyldan barist fyrir því að Ægir Guðni, og börn í sömu stöðu og hann, fái notið sömu réttinda og langveik börn með alvarlega fæðingargalla. Samkvæmt Ragnheiði hefur umboðsmanni Alþingis ekki fundist ástæða til þess að taka mál Ægis Guðna fyrir og kom það henni því skemmtilega á óvart að á fyrsta klukkutímanum eftir að hún sendi bréfið hafi fimm þingmenn leitað eftir frekari upplýsingum um málið.
„Það hafa sjö þingmenn svarað bréfinu mínu og leitað eftir frekari upplýsinum eða kynnt sér málið okkar í kerfinu. Það hefur komið fram vilji til að taka mál þessara barna upp í fyrirspurnartíma á Alþingi eða athuga með þingsályktun, einnig hafa nokkrir þingmenn sagst ætla að ræða þetta mál við ráðherra,“ segir Ragnheiður í samtali við blaðakonu aðspurð að því hvort bréf hennar hafi vakið einhver viðbrögð þingmanna.
„Það er mér mikið í mun að vekja athygli á þessum misbresti Sjúkratrygginga þar sem lítill hópur barna er settur út í kuldann og heilbrigðisráðherra virðist ekki hafa áhuga eða vilja til að stýra inn á rétta braut.“
Ragnheiði er sérstaklega minnistætt þegar henni var tjáð fyrir átta árum síðan að hún ætti eftir að komast að sannleikanum um Íslenskt heilbrigðiskerfi.
„Það var sagt við mig: „Hér á Íslandi hefur okkur alltaf verið talin trú um að við búum við besta heilbrigðiskerfi í heiminum. Núna ert þú að fara að komast að því að það er ekki satt.“ Því miður hafði þessa ágæta manneskja á réttu að standa. Foreldrar sem eiga skarðabarn kjósa í öllum tilfellum snemmtæka íhlutun fyrir börnin sín og þau börn sem fæðast með skarð í gómnum og klofna vör ganga sjálfkrafa inn í þessar forréttingar þar sem Sjúkratryggingar greiða 95% af kostnaðinum sem hlýst vegna fæðingargallans. Hins vegar eru þau börn sem ekki eru með klofna vör heldur eingöngu klofinn góm (en þurfa samt sömu aðgerð á gómnum) ekki í náðinni hjá Ríkinu, það sést jú ekki að það sé eitthvað að þeim og svo eru þau svo fá, tölfræðin segir okkur að það fæðist kannski eitt svona barn á ári hérlendis, þannig að þrýstihópurinn verður aldrei neitt, neitt svo til hvers ætti Ríkið að pæla í þessum litla hópi. Foreldrar þessara barna þurfa því að greiða fyrir meðferðina úr eigin vasa og þar horfum við uppá okkar tvöfalda heilbrigðiskerfi í hnotskurn; börn sem fæðast með klofinn góm og klofna vör fá snemmtæka íhlutun í boði Ríkisins en börn sem fæðast með klofinn góm fá snemmtæka íhlutun í boði foreldra sinna og ef foreldrarnir geta ekki staðið straum af þeim kostnaði þá er ekkert gert fyrir þessa einstaklinga. Sjúkratryggingar skýra mál sitt með því að börn sem hafa klofinn harða góminn (beinið í gómnum) og/eða klofinn tanngarð muni alltaf lenda í tannvanda en það sé ekki öruggt að hin börnin muni lenda í vanda, þrátt fyrir að þeir hafi álit bæði innlendra og erlendra sérfræðinga sem votta að þessi börn muni eiga við sama vanda að stríða. Og svo þegar á reynir þá segja þeir samt nei við börn með klofinn harða góminn, við erum þar.“
Ragnheiður segir að velferðarráðuneytinu sé vel kunnugt um þetta misrétti sem á sér stað og að Svandísi Svavarsdóttur hafi verið kynnt þeirra mál persónulega ásamt tillögum að úrbótum til þess að þessi litli hópur barna fái notið sömu réttinda og hinn stærri hópurinn sem á við sama vanda að etja.
„Hins vegar skellir kerfið við skollaeyrum og þykist hvorki sjá né heyra svo að þeir foreldrar sem ekki hafa tök á því fjárhagslega að greiða sjálfir fyrir meðferðina þurfa að horfa upp á vanda barnsins síns aukast frá ári til árs og enda svo jafnvel í stórum og sársaukafullum aðgerðum á Landspítalanum sem Ríkið greiðir svo á endanum fyrir. Það getur ekki verið að þetta samræmist metnaðarfullri stefnu Ríkisins í heilbrigðismálum, þið vitið þetta heilbrigðiskerfi sem við eigum öll að hafa jafnan aðgang að.
Drengurinn minn er heppinn, hann á foreldra sem geta blessunarlega greitt fyrir hans meðferð. Á þessum tveimur árum sem við höfum ferðast af landsbyggðinni til Reykjavíkur, á 4-8 vikna fresti til að hitta sérfræðinginn okkar erum við búin að breikka góminn um ca. 1 cm handvirkt og efri kjálkinn hefur færst fram um 3 mm. Þar sem við búum á landsbyggðinni þá þurfum við ekki eingöngu að standa straum af kostnaðinum við meðferðina heldur tekur ríkið heldur ekki þátt í ferðakostnaðinum eins og í öðrum tilfellum þegar fólk utan af landi þarf að sækja læknisþjónustu á höfuðborgarsvæðið því þeir segja að þetta séu eki nauðsynlegar ferðir. Okkar ferðakostnaður er t.d. kominn yfir hálfa milljón á meðferðartímanum, auk þess að greiða fyrir sjálfa meðferðina. Við vitum að það er ekki pláss fyrir allar fullorðinstennurnar og að stefnan er að draga úr honum 4 jaxla þegar hann eldist. Við vitum líka að hinn klofni gómur er orsökin á hans vanda en því eru Sjúkratryggingar og Ráðuneytið ekki sammála og svo skrítið sem það er þá hafa þeirra sérfræðingar aldrei skoðað upp í hann þrátt fyrir að taka ákvörðun um hve nauðsynleg þessi meðferð sé honum. Ég vona að einstaklingurinn sem fæddist með klofinn góm í fyrra eigi foreldra sem geti borgað meðferðina sem hann þarf þegar hann byrjar í skóla og ég vona að barnið sem fæðist með klofinn góm í ár eigi líka þokkalega stæða foreldra því þau eru um það bil að komast að því að „besta heilbrigðiskerfi í heimi” er bara alls ekki svo gott þegar maður þarf á því að halda.“
