Eftir nokkur ár af misheppnuðum læknisskoðunum fékk Friðjón Guðlaugsson loks greiningu sem útskýrði þá hræðilegu verki sem hann hefur þurft að takast á við undanfarin ár. „Ég greindist með millivefjablöðrubólgu sem er sjúkdómur þess eðlis að ónæmiskerfið ræðst á blöðruna sem veldur hrörnun sem tærir slímhúðina innan í blöðrunni og heldur svo áfram að tæra sig inn í vef blöðrunnar þar sem taugar skemmast,“ segir Friðjón í samtali við blaðamann. „Millivefjablöðrubólgunni fylgja miklar bólgur, krónískir verkir og taugaverkir þar sem brenndu taugarnar senda frá sér boð nokkrum sinnum á sekúndu til heilans. Þessi sjúkdómur er settur í topp fimm fyrir verstu verki sem einstaklingur getur þurft að þola vegna sjúkdóms.“
Sjúkdómurinn gerði Friðjón óvinnufærann að mestu þegar hann var einungis 32 ára gamall og hefur hann verið svefnvana í um fjögur ár. „Ég hef ekki sofið lengur en tvo klukkutíma í senn í fjögur ár og þarf að tæma blöðruna á tveggja tíma fresti á nóttunni. Á daginn þarf ég vanalega að tæma blöðruna á hálftíma freksti. Ég er með síþreytu og vefjagigt vegna svefntruflanna og verkja.“
Friðjón segir að það hafi verið erfitt að horfast í augu við þá staðreynd að hann væri með ólæknandi sjúkdóm sem kæmi í veg fyrir að hann gæti unnið fyrir sjálfum sér. „Ég þurfti að sætta mig við það að vera orðinn öryrki. Ég fór á örorkubætur sem var mikið og langt ferli, ekki bara skrifræðilega heldur andlega. Ég var eiginlega að enduruppgötva sjálfan mig því sjálfsmynd mín var brotin.“
Framtíðarsýn Friðjóns var ekki björt og segist hann alltaf hafa langað til þess að eignast sína eigin fjölskyldu. „En karlmenn sem hafa ekki fulla heilsu og eiga litla peninga eru ekki beint markaðsvænir í augum kvenna.“
Friðjón leitaði stuðnings í hóp á Facebook fyrir fólk sem þjáist af millivefjablöðrubólgu. Þar kynntist hann Fernöndu, sem þjáist af sama sjúkdómi og hann. „Fernanda er fyrrum atvinnuleikari og pilateskennari frá Mexíkó. Við vorum á sama stað, óvinnufær og föst í foreldrahúsum. Fernanda fær enga örorku í Mexíkó þar sem sjúkdómurinn er of nýr og hefur ekki komist inn í kerfið. Hún er því með öllu launalaus, fær ekkert, enga framfærslu.“
Á milli Friðjóns og Fernöndu myndaðist einstakt samband þar sem þau skildu hvort annað vel og gáfu hvoru öðru styrk í þessari erfiðu stöðu. „Eftir nokkra mánuði ákvað ég að safna fyrir ferð til Mexíkó og heimsækja hana. Það var þar sem við urðum hrifin af hvort öðru. Á sama tíma og lífið varð fallegra varð það erfiðara þar sem Fernanda varð ólétt.“
Óléttuna skipulögðu Friðjón og Fernanda alls ekki enda nýorðin ástfangin. Þar sem þau eru hins vegar bæði komin yfir þrítugsaldurinn ákváðu þau að taka barninu opnum örmum og gera sitt besta úr kringumstæðunum. Tekjur Friðjóns og Fernöndu eru í grunninn 188 þúsund krónur á mánuði í framfærslu sem eru örorkubæturnar sem hann fær.
„Óléttan hefur áhrif á millivefjablöðrubólguna hennar og veskið okkar. Við fórum af stað um leið að undirbúa flutning Fernöndu og ófædds barnsins til Íslands. Við lögðum hausinn í bleyti varðandi hvernig við gætum fengið tekjur til þess að framfleyta okkur. Í dag er Fernanda komin fjóra mánuði á leið og heilsast vel en pappírsvinnan hefur tekið svo langan tíma sökum hægagangs skrifræðis í Mexíkó að það klárast ekki fyrr en í júlí og þá fyrst getum við flutt heim. Þá eru fimm mánuðir í að barnið komi í heiminn og við munum fara beint í það að gifta okkur og sækja um landvistarleyfi til þess að geta búið saman sem fjölskylda.“
Friðjóni var greint frá því af Útlendingastofnun að ferlið tæki um þrjá til sex mánuði þar til hún yrði komin í íslenskt heilbrigðiskerfi og tryggð fyrir fæðingunni. Ef hún yrði ekki komin inn í kerfið gætu þau tryggt hana fyrir spítalakostnaði.
„Við ætluðum að taka sénsinn. Svo fékk ég þær fréttir frá tryggingarfélögunum að meðganga sé ekki tryggð að neinu leyti svo ég hafði samband við löfræðing sem sendi mér þessa köldu kveðju.“
Sæll Friðjón.
Því miður er staðan sú að engin sjúkratrygging tryggir kostnað vegna meðgöngu og fæðingu. Konan þín mun heldur ekki fara inn í
heilbrigðiskerfið, þ.e. fá kostnað greiddan á sama hátt og aðrir með lögheimili á Íslandi, fyrr en sex mánuðum eftir að lögheimili hennar
hefur verið skráð hér á landi. Að fá dvalarleyfi fyrir hana tekur einhvern tíma svo ég tel nánast fullvíst að barnið fæðist áður en hún
verður komin inn í heilbrigðiskerfið. Kostnaðurinn af fæðingunni mun því lenda á ykkur, síðast þegar ég vissi var hann um ein milljón.
Vegna veikinda sinna verður Fernanda ekki fær um að sinna fullu starfi eftir barnsburð, en Friðjón segir að eftir að barnið komi í heiminn muni hún sækja um hlutastarf til þess að þau geti aukið tekjurnar aðeins. Fram að þeim tíma mun Fernanda verða launalaus að öllu leyti.
„Félagsþjónustan í Hafnarfirði segir mig, öryrkjann, vera með of háar tekjur til þess að Fernanda eigi rétt á félagsbótum og þar að auki er ekkert laust húsnæði fyrir okkur þar sem biðlistarnir eru svo langir. Við munum því þurfa að búa í 10 fermetra herbergi hjá foreldrum mínum, væntanlega næstu tvö árin.“
Vegna þessa flækjustigs þurfa Friðjón og Fernanda sjálf að borga fyrir mæðraskoðun, sónar sem og fæðingu barns þeirra án allrar niðurgreiðslu.
„Ferlið mun nema að minnsta kosti 1,5-2 milljónum króna. Ef við ákveðum að eignast barnið á Íslandi. Ef við ákveðum að eignast barnið í Mexíkó þá má ég vera þar í fimm mánuði í senn án þess að missa örorkuna. Samkvæmt reglum Mexíkó má ég bara vera þrjá mánuði í landinu sem túristi og svo þarf ég að fara úr landi og koma aftur. Ef ég vil vera lengur en þrjá mánuði í Mexíkó þarf ég því að fljúga til Íslands og standa í því að redda pappírum og fljúga svo aftur til Mexíkó, sem ég hef ekki efni á. Ég hef ekki rétt á örorku ef ég sæki um landvistarleyfi í Mexíkó, svo það varð ekki fyrir valinu að eignast barnið hér. Við fljúgum því heim til Íslands í byrjun júlí.“
Sem faðir barnsins hefur Friðjón engan rétt á niðurgreiðslu vegna læknisskoðana né fæðingunnar þar sem fóstur hafa engin mannréttindi á Íslandi.
„Barnið er mitt líka og þó það sé ófætt finnst mér það vera mín mannréttindi að fá að eignast barnið í mínu heimalandi.“
Friðjón og Fernanda brugðu því á það ráð að óska eftir stuðningi í þeim erfiðu aðstæðum sem þau takast nú á við í þeirri von að þau geti eignast barnið sitt á Íslandi án mikilla fjárhagsáhyggja. Hægt er að styrkja þau með því að leggja inn á neðangreindan reikning.
