Bleikt

Nói Stefán 3 ára berst fyrir lífinu- „Það sem stingur mömmuhjartað mest er þegar Nói minn segir – „Mamma, ég vil ekki deyja“

Aníta Estíva Harðardóttir
Föstudaginn 6. júlí 2018 10:45

Telma Lind Stefánsdóttir missti bróðir sinn, Kristinn Arnar Stefánsson úr stoðvefja krabbameini þann 8. mars árið 2016. Tæplega tveimur árum síðar, eða í janúar á þessu ári, greindist þriggja ára gamall sonur hennar, Nói Stefán Þorsteinsson með hvítblæði eftir langt og erfitt greiningarferli.

Nói Stefán ásamt móður sinni Telmu Lind. Litli drengurinn segir móður sinni reglulega að hann vilji ekki deyja.

„Bróðir minn dó mjög snögglega eftir stutt og erfið veikindi langt fyrir aldur fram. Hann var einungis 42 ára gamall þegar hann lést og þá var nýfæddur sonur hans aðeins níu daga gamall,“ segir Telma Lind í viðtali við Bleikt.

Læknar sögðu Nóa verða heilsuhraustan við þriggja ára aldurinn

Bróðir Telmu var guðfaðir Nóa og telur hún víst að í dag sé hann verndarengill hans í baráttu þeirra við hvítblæðið.

„Ég veit að hann berst fyrir hann að handan. Nói Stefán er þriggja ára gullmoli, mikill sjarmör og algjör gleðipinni. Hann hefur alltaf verið vinamargur og elskar hann alla vini sína. Hann er líka algjör afastrákur og hefur mikla matarást á ömmu Lindu sem passar alltaf upp á það að hann borði vel, sérstaklega núna í veikindunum.“

Nói er að sögn Telmu mjög félagslyndur og bræðir hann alla sem á vegi hans verða með stóru augunum sínum og skemmtilegum karakter. Nói fæddist þann 16. september árið 2014 og er hann eina barn Telmu.

„Alla meðgönguna vissi ég að ég gengi með strák og var ég strax farin að kalla bumbuna mína Nóa áður en ég vissi kynið. Það kom fólki því ekki á óvart þegar ég skírði hann Nóa en pabbi hans, Þorsteinn Jóhansson, fékk að velja miðnafnið og valdi hann Stefán í höfuðið á pabba mínum.“

Nói Stefán var frískur og heilbrigður drengur fyrstu 18 mánuði lífs síns en síðan fór heilsu hans að hraka.

Fyrstu átján mánuðina af ævi Nóa var hann mjög frískur. Að sögn Telmu var hann auðvelt barn sem var að flýta sér að stækka.

„Hann fékk fyrstu tennurnar um þriggja mánaða og var farinn að labba um tíu mánaða aldur. Það var svo í maí árið 2016 sem hann veikist alvarlega af lungnabólgu þegar hann var að byrja í leikskóla. Í kjölfarið varð hann oft og mikið veikur og var mér bent á að fara með hann í Domus. Þar hitti ég lækni sem greindi hann með astma sem ég skildi aldrei af því að Nói var aldrei með mikið kvef né surgaði í honum eins og algengt er hjá börnum með astma. Ef kólnaði í veðri varð Nói alltaf mikið veikur en ég fékk alltaf sama svarið. Hann væri astmabarn og myndi hætta að verða veikur þegar hann yrði þriggja ára. En það gerðist aldrei.“

Telma fékk aldrei nein svör frá læknunum

Þegar Nói varð þriggja ára gamall í september á síðasta ári fóru veikindi hans að aukast til muna. Þegar hann fékk ælupest átti hann það til að æla stanslaust í heila viku í senn sem Telmu fannst virkilega óeðlilegt.

„Þann 30. september í fyrra byrjaði Nói að fá rauðar doppur á hæla og fætur eins og um hlaupabólu væri að ræða. Þessu fylgdi enginn kláði og enn og aftur fór ég með hann til læknis og þar fékk ég svar sem ég mun seint gleyma. Læknirinn sagði mér að hann vissi ekkert hvað þetta væri, hefði aldrei séð svona áður og að þetta væri ekki hlaupabóla. Svo ég geng enn eina ferðina út frá lækni með enginn svör.“

Nói var á þessum tíma mikið lasinn og fór Telma með hann reglulega á heilsugæsluna í leit að hjálp.

„Ég fékk alltaf sömu svörin. Hann væri með slæma flensu og að börn verði oft veik á þessum árstíma. Mér var hætt að standa á sama, var alltaf með hnút í maganum og leið alveg hræðilega yfir þessu. Mér fannst ég vera ömurleg mamma.“

Dag einn fór Nói að haltra og steig lítið í annan fótinn. Telma leitaði enn eina ferðina til læknis sem sagði henni að þetta væru vaxtaverkir og að hann mætti alveg hoppa á öðrum fætinum.

„Nokkrum vikum seinna eða í desember fær Nói Stefán enn eina ælupestina og var með hana í heila viku. Þá heimtaði ég blóðprufu sem sýndi svo ekkert. En hann var alltaf slappur. Ég er heppin að eiga yndislega móður sem var alltaf með hann heima svo ég myndi ekki missa úr vinnu því Nói var löngu búinn með veikindadagana sína og pabbi hans var mikið á sjó. Ég fékk alltaf mikla hjálp frá mömmu og pabba sem er ekki sjálfgefið en þau vilja allt fyrir hann gera.“

Nói fór að draga sig í hlé og sofnaði hvar sem er

Yfir jólin var Nói mjög slappur en á þeim tíma var Telma hætt að fara með hann til læknis þar sem hún fékk engin ráð.

Fjölskyldan litla var nánast farin að líta á barnaspítalann sem heimili sitt.

„Í janúar á þessu ári var Nói orðinn mjög veiklulegur og virkilega hvítur. Ég man alltaf eftir því þegar Lukka vinkona mín sagði mér að henni finndist hann vera orðinn svo hvítur, það situr fast í mér í dag.“

Hegðun Nóa breyttist mikið og fór hann að draga sig reglulega í hlé sem var mjög ólíkt hans persónuleika.

„Hann hafði alltaf verið á fullu, hoppandi og skoppandi úti um allt en þarna var hann alveg hættur að stíga í annan fótinn. Dró hann frekar á eftir sér og leið mjög illa. Hann var alltaf þreyttur og sofnaði hvar sem var. Þarna vissi mömmuhjartað að eitthvað var að og var ég orðin fastagetur á heilsugæslustöðinni. Enginn gerði hins vegar neitt til þess að greina hann og ég fékk alltaf sömu svörin. Ég var því farin að leita eigin ráða og las mikið á netinu til þess að reyna að greina hann sjálf. Það á engin mamma að gera. En ég fékk enga hjálp.“

Telma ákvað að panta tíma fyrir Nóa í göngugreiningu til þess að sjá hvort þau gætu hjálpað honum að ganga aftur. Eftir þann tíma hringdi Telma á heilsugæslustöðina til þess að fá vottorð fyrir sérsmíðuðum skóm handa Nóa og bað hún um að fá að ræða við þann lækni sem hún hafði hitt síðast.

„Eftir stutta stund hringir læknir í mig en tilkynnir mér að hann hafi ekki séð Nóa áður og að ég hefði líklegla ruglað þeim saman. Svo segir hann mér að hann hafi lesið gögnin hans Nóa og að hann héldi að hér væri ekki allt með feldu. Hann bað mig um að fara með hann til barnalæknis sem hann skrifaði upp á beiðni fyrir. Eftir þetta símtal var ég alveg viss um að Nói væri með hvítblæði. Ég pantaði tíma og hugsaði með mér að loksins myndi einhver hjálpa okkur.“

Ætlaði að standa öskrandi á bráðamóttökunni þar til hún fengi hjálp

„Hann hafði alltaf verið á fullu, hoppandi og skoppandi úti um allt en þarna var hann alveg hættur að stíga í annan fótinn,“ segir Telma Lind.

Þegar Telma mætti með Nóa til læknisins varð hann hissa og skildi ekki af hverju þau væru komin til hans.

„Hann skoðaði hann samt sem áður og sagði við okkur að við myndum gera þetta í rólegheitunum. Inni í mér var ég öskrandi því ég vildi ekki taka því rólega. Ég vildi að það yrði eitthvað gert strax. En ég sagði ekkert og sé mikið eftir því í dag því þá hefði hann fengið hjálpina fyrr. Daginn eftir fóru mamma og pabbi með Nóa í myndatöku þar sem ég þurfti að vinna. Viku seinna vorum við mætt aftur til barnalæknisins og þarna var ég orðin svo ráðalaus og Nói svo verkjaður að ég sagði við móður mína áður en við fórum inn að ef við fengjum ekki hjálp í dag þá myndi ég fara beinustu leið á bráðamóttökuna og öskra þangað til einhver myndi hjálpa okkur.“

Læknirinn greindi Telmu frá því að myndatökurnar hefðu komið vel út. Það var á þessum tíma sem Telma var við það að gefast upp en þá greip móðir hennar inn.

„Sem betur fer var mamma mín með mér og hún spurði lækninn hvað ætti þá að gera næst. Hún sagði honum að verið væri að spyrja okkur að því hvort þetta gæti verið hvítblæði en raunin var sú að það var ég sem hugsaði það. Eftir að mamma gekk svona á lækninn breyttist svipurinn hans fljótt og hann fór að fylla út form. Hann bað okkur um að fara strax með hann í blóðprufu á Landspítalann og sagði að við fengjum niðurstöður eftir nokkra daga.“

Heimurinn hrundi með einu símtali

Þriggja mánaða einangrun Nóa litla tók mikið á fjölskylduna.

Telma ætlaði að fara til Brussel í heimsókn til vinkonu sinnar nokkrum dögum síðar og sagðin lækninum frá því og að hún yrði með símann á sér á meðan.

„Eftir blóðprufurnar var ég frekar róleg og fegin að loksins fengjum við niðurstöður. Rétt rúmlega klukkutíma síðar hringir síminn. Það var læknirinn hans Nóa Stefáns og byrjaði á að biðja mig um að hætta við að fara erlendis. Hann hélt svo áfram og sagðist vilja vera alveg hreinskilinn við mig og að hann teldi líklegt að við hefðum rétt fyrir okkur. Það liti allt út fyrir að Nói Stefán væri með hvítblæði.“

Þegar Telma fékk símtalið frá lækninum sat hún við eldhúsborðið með móður sinni og syni.

„Það hrundi allt í kringum mig. Ég sat þarna og horfði á fallega drenginn minn hágrátandi og vissi ekki í hvorn fótinn ég átti að stíga. Átti ég að standa, sitja eða öskra? Allar minningarnar um veikindi bróður míns komu upp í huga mér og það eina sem ég hugsaði var að sonur minn væri með krabbamein og að hann væri að fara að deyja. Hvað hafði ég gert alheiminum til þess að fallegi strákurinn minn yrði veikur. Ég sat alveg stjörf.“

Pabbi Nóa var fastur á sjó og vissi ekki af veikindunum

Morguninn eftir var búið að spá óveðri og þurfti Telma því að vekja Nóa klukkan fimm um morguninn til þess að komast á spítalann.

„Ég vildi ekki að Nói sæi mömmu sína grátandi og setti upp grímu fyrir aðra, en að innan var ég handónýt,“ segir Telma Lind.

„Ég man lítið eftir þessum degi nema gráturinn lifir í minningunni. Mamma og pabbi voru mér við hlið eins og alltaf en pabbi Nóa var úti á sjó í mánaðartúr sem var aðeins hálfnaður. Hann vissi því ekkert hvað var að ske í lífi sonar síns. Eftir að Nói var búinn í beinmergssýnatöku var staðfest að hann væri með ALL hvítblæði og þurfti hann að byrja strax í meðferð. Ég vissi ekki í hvorn fótinn ég átti að stíga og það var allt í þoku. Ég gat ekki ákveðið hvort ég ætti að láta pabba hans vita eða bíða með það þar til hann kæmi í land. Ég vildi ekki að hann væri fastur úti á sjó í áfalli og gæti ekki unnið vegna áhyggja. Ég ákvað því að segja honum að verið væri að rannsaka Nóa og að hlutirnir kæmu í ljós á næstu vikum.“

Daginn eftir var Nói svæfður og hann sendur í rúmlega þriggja tíma aðgerð þar sem settur var upp lyfjabrunnur fyrir komandi meðferð.

„Biðin var hrikaleg og þegar ég fékk loksins að fara inn á vöknun til hans var hann svo áttavilltur en samt sterkur og blíður. Okkur var ekki gefinn neinn tími til þess að anda á milli og klukkustund síðar byrjaði hann strax í fyrstu lyfjameðferðinni. Þetta þurfti að gerast strax og með þessu vorum við flutt inn á spítalann í algjörri sorg og tóm að innan. Þessa vikuna vakti ég sólarhringunum saman og hágrét þegar enginn sá til. Ég vildi ekki að Nói sæi mömmu sína grátandi og setti upp grímu fyrir aðra, en að innan var ég handónýt. Næstu tvær vikur horfði ég á son minn kveljast og verða veikari og veikari. Útlit hans breyttist mjög hratt og fljótlega var hann orðinn svo ólíkur sér í útliti. Alltaf bræddi hann þó alla í kringum sig, sama hversu veikur hann var og er enn.“

Barnaspítalinn varð heimilið

Fjölskyldan vonar að það versta sé yfirstaðið og heilsa Nóa fari að batna.

Fyrstu þrjá mánuðina þurfti Nói mikið að vera í einangrun og tók sá tími mjög á Telmu sem sá ekki fyrir endann á veikindunum.

„Eftir páska fór þetta aðeins að breytast og hefur Nói mikið verið heima núna með nokkrum innlögnum. Nú vonum við að það versta sé búið og að allt sé á leiðinni upp á við.“

Telma segir bæði andlegt og líkamlegt ástand hennar hafa farið í rúst þar sem allt hrundi í kringum hana.

„Maður er bara kominn með nýtt heimili niðri á barnaspítala, hættir að vinna og sofa og fer í baráttustöðu með barninu sínu. Það sem er svo erfitt er að geta ekki skipt um stað við hann, það eina sem ég get gert er að berjast með honum. Ég er að reyna að vera jákvæð en það er virkilega erfitt og ég hef heldur ekki fengið neina hjálp til þess að vinna úr þessu öllu saman. Ég hef sjálf bætt á mig fimmtán kílóum síðan hann greindist í febrúar. Ég tók hins vegar nýlega ákvörðun um að ég gæti ekki boðið drengnum mínum upp á þetta lengur og er farin að hugsa um heilsuna. Ég hugsa mikið til bróður míns sem sagði mér alltaf að ég þyrfti að berjast og að ég væri að gera frábæra hluti. Ég þarf að vera hraust fyrir hann og auðvitað mig líka.“

„Mamma, ég vill ekki deyja“

Telma segist virkilega hafa lært að meta það hversu sterkt bakland hún hefur og hvað hún á marga góða að.

„Foreldrar mínir, sem misstu son sinn fyrir tveimur árum síðan úr krabbameini, hafa verið eins og sleggjur við hliðina á mér og hjálpað mér mjög mikið. Síðan á ég fleiri fjölskyldumeðlimi og vini sem eru alltaf til taks og vilja allt fyrir okkur gera. Þau elska Nóa Stefán skilyrðislaust og setja hann alltaf í fyrsta sæti sem mér finnst mjög fallegt. Í svona ferli sér maður lífið í allt öðru ljósi og það breytist mikið þegar maður á veikt barn. En þetta er einnig sá tími sem ég sé hverjir standa við bakið á okkur og hverjir hverfa. Ég veit að allir eiga miserfitt með þetta en það á ekki að bitna á litlum dreng. Hann hefur því miður lent í mörgu ljótu síðan hann greindist og við öll fjölskyldan. En við horfum frekar bjart fram á veginn og forðumst það ljóta.“

Fljótlega eru komnir fimm mánuðir síðan Nói Stefán greindist en meðferðartími hans verður um tvö og hálft ár. Hann er því rétt að hefja baráttu sína.

Fljótlega eru komnir fimm mánuðir síðan Nói Stefán greindist en meðferðartími hans verður um tvö og hálft ár. Hann er því rétt að hefja baráttu sína.

„Nói kallar þetta ljótu frumurnar og er hann mjög meðvitaður um að hann sé veikur. Hann er duglegur að spyrja hvaða lyf hann sé að fá og veit orðið allt sem hjúkrunarfólkið er að gera. Upp á síðkastið spyr hann mikið af hverju hann varð veikur og spyr mig hvort það hafi gerst í bumbunni. Hann spyr mjög mikið um veikindi sín og veltir því fyrir sér af hverju sumir deyja og aðrir lifa. Hann spyr líka mikið um það af hverju Addi frændi hans hafi ekki lifað af þegar hann varð veikur og hvort hann sé í tunglinu að passa upp á sig. Það er þó eitt sem stingur mömmuhjartað mest, en það er þegar Nói minn segir: „Mamma, ég vil ekki deyja.“ Hann segir það mjög oft, sérstaklega þegar við erum að keyra upp á spítala. Ég segi honum daglega að það sé ekki að fara að gerast og að vondu frumurnar muni ekki sigra. Þá knúsar hann mig og kyssir.“

Nói hleypur í hjólastól fyrir Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna

Nói Stefán hefur ekki gengið síðan í janúar og hefur Telma ekki tekið eftir miklum bata, sem veldur henni áhyggjum. Hann er þó kominn með sjúkraþjálfara þar sem hann þarf að læra að ganga alveg upp á nýtt.

Telma og Nói skráðu sig saman í Reykjavíkurmaraþonið og ætla þau sér að safna fyrir Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna (SKB).

„Nói er svo spenntur fyrir Reykjavíkurmaraþoninu og er alveg sáttur við að hlaupa í hjólastól eða góðri hlaupakerru. Við munum ekki hlaupa ein því samferða okkur verða bestu vinir hans, Ellý og Brynjar, vinkonur mínar og pabbi hans Nóa. Hann talar mikið um hlaupið og hlakkar svo mikið til að fá sína eigin medalíu. Og svo vill hann líka bikar,“ segir Telma og brosir breitt.

Orð bróður hennar lifa áfram

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna hefur reynst Telmu og Nóa vel í þessu erfiða ferli sem þau takast nú á við og vilja þau gefa til baka.

Nói Stefán nokkrum dögum áður en hann greindist.

„Þegar enginn náði sambandi við mig þá kom kona frá SKB sem gaf okkur styrk. Í staðinn fyrir að tala mikið við mig þá rétti hún mér möppu með allskonar upplýsingum og sagði mér frá mömmuhóp sem hittist reglulega á þeirra vegum. Þegar ég var loksins að komast niður á jörðina þá opnaði ég möppuna og var svo glöð að geta lesið allan þennan fróðleik sem ég hafði aldrei heyrt um. SKB er að gera svo flotta hluti og standa við bakið á foreldrum sem eru með börn í meðferð og þau sem eru búin í meðferð. Þau eru alltaf tilbúin til þess að vera til staðar. Það er mömmuhópnum í SKB að þakka að ég ákvað að skrá mig og Nóa í maraþonið. Ég hafði gefið út yfirlýsingu um að ég vildi að ég gæti hlaupið fyrir SKB en af því að ég væri búin að bæta svo á mig og hafði ekki hlaupið í fimmtán ár þá gæti ég það ekki. Þær hvöttu mig hins vegar áfram sem gaf mér styrk til þess að skrá mig og Nóa.“

Telma segir mikilvægt fyrir fólk að láta smáatriði ekki koma í veg fyrir sterk fjölskyldubönd eða vináttu.

„Nú er tíminn til þess að elska hvort annað og hjálpa þeim sem minna mega sín, þótt það sé bara faðmlag. Það sem ég vil fyrir mig og Nóa varðandi hans veikindi er það sem Addi bróðir sagði alltaf: „Við viljum enga vorkun, sendið okkur bara fallegt ljós.““

Hægt er að styrkja Telmu og Nóa í Reykjavíkur maraþoninu með því að smella hér.

Aníta Estíva Harðardóttir
Aníta Estíva Harðardóttir er umsjónarmaður Bleikt á DV. Hún hefur stundað nám við félagsfræði, fjölmiðlafræði, leikstjórn og framleiðslu. Aníta hefur einnig haldið úti vinsælum lífstílsbloggsíðum ásamt fleiri pistlahöfundum. Í dag er Aníta ein af sex eigendum síðunnar Fagurkerar.is og skrifar hún reglulega persónulega pistla þar.

Netfang: anita@dv.is
Snapchat: anitaeh
Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Fleiri fréttir

Mest lesið

Ekki missa af

Bleikt
Fyrir 6 dögum

Hann sá ungbarn í búðinni – Þegar hann leitaði betur var það horfið

Hann sá ungbarn í búðinni – Þegar hann leitaði betur var það horfið
Bleikt
Fyrir 6 dögum

George Clooney fluttur á sjúkrahús eftir mótorhjólaslys

George Clooney fluttur á sjúkrahús eftir mótorhjólaslys
Bleikt
Fyrir 6 dögum

Íslandsvinur bjargaði hákarli á Nýja-Sjálandi

Íslandsvinur bjargaði hákarli á Nýja-Sjálandi
Bleikt
Fyrir 1 viku

Barnaspítalinn heimili fjölskyldunnar: „Lífið breytist mikið þegar maður á veikt barn“

Barnaspítalinn heimili fjölskyldunnar: „Lífið breytist mikið þegar maður á veikt barn“
Bleikt
Fyrir 1 viku

Lítt þekkt ættartengsl: Ráðherrann og forstjórinn

Lítt þekkt ættartengsl: Ráðherrann og forstjórinn
Bleikt
Fyrir 1 viku

Chrissy Teigen deilir mynd af brjóstagjöf á Instagram – „Ég á líklega tvíbura núna“

Chrissy Teigen deilir mynd af brjóstagjöf á Instagram – „Ég á líklega tvíbura núna“